El impacto de la pérdida auditiva unilateral leve en la vida adulta

La pérdida auditiva unilateral leve  se define como un promedio de tonos puros de tres frecuencias adyacentes por encima de 20 dB HL, o umbrales por encima de 25 dB HL en dos o más frecuencias por encima de la frecuencia 2000 Hz en el oído afectado.

La HU en adultos tiene una prevalencia estimada del 7.2% de la población general, y solo el 2% de las personas con HU usan audífonos u otro tipo de dispositivo. 

Los efectos de la HU ya se han publicado en libros especializados, e incluyen: 

• dificultades para comprender el habla con ruido de fondo y
• reducción de la localización del sonido en el espacio.

En esta investigación se exploran las perspectivas individuales del impacto de la HU en la vida diaria de las personas afectadas, y las dificultades encontradas con el fin de proporcionar una mejor comprensión de las necesidades no satisfechas de esta población.

Es necesario concienciar y comprender mejor el impacto y las dificultades de las personas con pérdida auditiva unilateral (HU). Con un mejor conocimiento conseguimos una mejor comprensión del problema, y de esta manera los audiólogos podemos recomendar los mejores tratamientos, en vez de descartarlos. Además, con una mejor comprensión del problema podemos estimular la motivación y permitir que los afectados con HU sean más proactivos en el manejo de su patología, reduciendo la ansiedad. 

Equipo de investigación compuesto de 6 personas en los Laboratorios Acústicos Nacionales NAL exploró esta área utilizando dos enfoques cualitativos:

1) Entrevistas semiestructuradas que se realizaron en persona o por teléfono/Skype con 14 adultos que tenían pérdida auditiva unilateral. 

2) Se diseñó una encuesta abierta que consistía en preguntas que complementaban las anteriores para registrar las respuestas de un público más amplio. Se publicó una invitación para completar la encuesta en foros públicos específicos de HU.

Las preguntas de la entrevista y la encuesta se agruparon en seis categorías principales:

• Información de antecedentes del participante.
• La conciencia y las causas de la HU
• El impacto de la HU
• Toma de decisiones sobre el tratamiento (en este caso, el tratamiento se refiere al uso de un dispositivo auditivo de cualquier tipo).
• Las implicaciones del tratamiento o no tratamiento.
• Sugerencias y necesidades.

• Un total de 14 adultos con HU participaron en las entrevistas, y 80 adultos (34 mujeres, 46 hombres) respondieron a la encuesta.
• Las edades de los participantes oscilaron entre 18 y 71 años (media: 34,9).
• Entre estos participantes, el 53% estaba ubicado en los Estados Unidos / Canadá, el 31% era de Australia y el otro 16% era de otros países (por ejemplo, Países Bajos, Vietnam y la India).

Las causas de la HU fueron diversas, como:

• meningitis,
• traumatismo craneal / accidente,
• ausencia de nervio auditivo,
• tumor,
• otosclerosis,
• microtia / atresia,
• enfermedad de Ménière,
• virus, paperas, sarampión,
• exposición al ruido.

Entre estos participantes, el 44% informó que actualmente utiliza un dispositivo auditivo y el 32% informó que la pérdida de audición se identificó desde el nacimiento.

HU congénita vs adquirida.

Las respuestas de las entrevistas y las encuestas presentaron una clara diferencia entre las experiencias de las personas con HU congénita y adquirida.

• Aquellos que nacieron con HU tenían más probabilidades de haber desarrollado excelentes recursos comunicativos (es decir, posicionamiento espacial, lectura de labios, etc.) y percibieron un menor impacto en su calidad de vida. Los encuestados HU congénitos son más propensos a encontrar los dispositivos como una molestia u obstáculo, y muchos de los que se les prescribieron los dispositivos optaron por interrumpir su uso, decidiendo que se las estaban arreglando bien sin ellos. Por ejemplo, un participante congénito de HU dijo: “Nada me resulta especialmente frustrante. Al no haber podido escuchar por un oído desde que nací, simplemente me ocupo del problema ".
• En contraste, aquellos con una  HU adquirida informaron que tuvo un mayor impacto en su calidad de vida. En general, describieron que experimentaron pánico al inicio de la pérdida de audición y, debido a esto, buscaron tratamiento rápidamente. También tuvieron que lidiar con el dolor por haber perdido los beneficios funcionales de la audición binaural, y potencialmente perdiendo elementos de su estilo de vida anterior. La mayoría de los encuestados tuvieron dificultades para adaptarse al cambio y aceptar las consecuencias de su nueva condición.

Los participantes con HU adquirida declararon haber probado audífonos con sistema CROS, y dispositivos implantados osteointegrados e implantes cocleares (IC). Si bien algunos participantes obtuvieron beneficios del CROS en algunos escenarios, todos estos dispositivos tendieron a no proporcionar mucho beneficio con la comprensión del habla en situaciones de alto ruido o con la localización del sonido, los dos problemas principales relacionados con la audición para esta población.

Tinnitus e HU.

Hubo una serie de participantes que informaron haber padecido tinnitus, y por lo general este fue un problema importante para ellos. Por ejemplo, un participante dijo: "El tinnitus es peor que la pérdida auditiva y me ha afectado más negativamente que la pérdida auditiva en sí".

Se identificaron un total de 29 situaciones en las cuales los participantes experimentaron dificultades debido a su pérdida auditiva. Los temas se dividen en tres categorías: 1) Impactos funcionales, 2) Impactos psicológicos, y 3) Impactos sociales / de comportamiento.

1) Impactos funcionales

Escucha en ruido y localización. 

Los dos handicaps funcionales más frecuentes fueron la dificultad para escuchar con ruido y una mala localización.

Los participantes informaron que tenían mayor dificultad en ambientes ruidosos y cuando había varias fuentes de sonido. "Las conversaciones pueden ser insoportables, especialmente en lugares ruidosos",  "Me resulta difícil escuchar a un gran grupo de personas hablando entre ellas".

Muchos participantes mostraron dificultades para reconocer la dirección de donde provenían los sonidos, a menudo percibiendo que todas las fuentes de sonido se originaban en el oído bueno.  " Me cuesta mucho decir de qué dirección proviene el sonido si no puedo ver la fuente ".

Los encuestados notaron que tenían dificultad para escuchar los sonidos en su lado afectado: "Las situaciones en las que necesito escuchar a alguien por mi oído peor son extremadamente frustrantes, y a veces imposibles".  Algunos encuestados también mencionaron tener puntos ciegos auditivos, incluido un sujeto que dijo: "Me siento casi como si estuviera ciego por mi izquierda porque no percibo si alguien está allí, y ciertamente no puedo escucharlo".

También hubo una amplia gama de escenarios en los que informaron dificultades funcionales, como escuchar en un automóvil, disfrutar de la música y practicar deportes. Un tema positivo fue que los participantes informaron que dormían mejor, ya que había menos ruido de fondo con el oído bueno apoyado en la almohada. Sin embargo, esto también tiene su vertiente negativa por la dificultad para despertarse, lo que puede ser vital en una emergencia.

Fatiga.

Los participantes informaron que experimentan fatiga debido al aumento de la carga cognitiva requerida durante actividades como conversaciones con varios interlocutores. "Al final de la comida, mi cerebro se agota al tratar de escuchar a todos".

2) Impactos psicológicos

Miedo / ansiedad. 

La mayoría de los entrevistados y encuestados indicaron que su salud mental se vio afectada por la pérdida auditiva. Expresaron emociones como el miedo. Un ejemplo es la percepción de inseguridad hacia su propia persona o personas a su cuidado. Los  participantes también temían perder la audición en su oído bueno y a las consecuencias adicionales de tal pérdida. Otros temían el abandono familiar o social debido a la percepción de que su HU los convirtiera en una carga o una molestia.  Aquellos con una pérdida auditiva adquirida también expresaron pánico, especialmente si la pérdida había sido repentina.

Los participantes también expresaron sentimientos de ansiedad sobre cómo otros podrían juzgarlos o percibirlos. "Me gustaría poder sentirme menos ansioso por ser juzgado por mis malentendidos" ,  "Me produce ansiedad pensar que otros crean que los estoy ignorando". Otro participante expresó ansiedad general relacionada con su pérdida auditiva : “La ansiedad proviene de la falta de capacidad para localizar el sonido, por lo que no me siento tan cómodo como otras personas en situaciones ruidosas ".

Autoestima y dificultad en situaciones sociales.

Algunos participantes expresaron tener una mala percepción de sí mismo. Se sienten como una carga para los familiares, o ansiosos y tímidos a causa de sus dificultades de comunicación.  “No puedo entender cuando me hablan hasta que les pido que lo hagan con claridad y en voz alta. Me duele pensar que piensan negativamente de mí por esta causa ”.

Está claro que la pérdida de audición pesa mucho sobre ellos, lo que da como resultado sentimientos de depresión y de desconexión con el mundo que los rodea. Informaron sentirse aislados  y aislarse activamente evitando situaciones sociales. Las dificultades encontradas en la comunicación diaria redujeron el atractivo de las reuniones sociales. “Creo que el aislamiento social es lo peor. Rara vez socializo en entornos ruidosos porque es demasiado estresante y difícil ".  Algunas personas notaron que su pérdida de audición había cambiado su comportamiento: " Me convertí en introvertida y no salgo mucho ".

Los participantes solían encontrar frustración en su vida diaria, especialmente en situaciones sociales. Un participante reportó frustración al tener que "pedirle a la gente que se repitiera más a menudo que la mayoría de la gente",  mientras que otro por "decir constantemente a la gente que trate de hablarle por el  oído bueno, explicando el por qué ".  Otro encuestado dijo: " He estado frustrado con mi discapacidad toda mi vida ".  En algunos casos, la frustración descrita por los participantes incluyó fuertes elementos de angustia " Me hace sentir roto, a veces no puedo comprender instrucciones sencillas en el trabajo ".

3) Impactos sociales / de comportamiento

Reducción del compromiso social.

La mayoría de los participantes mencionaron tener problemas con la comunicación en situaciones sociales, lo que les produce sentimientos de desconexión con el mundo que los rodea. En algunos casos, estos problemas hicieron que el individuo se aislara evitando situaciones sociales. Además, los participantes informaron que se comunican menos con sus familiares y amigos cercanos debido a sus dificultades. La pérdida de audición de los participantes también afectó sus relaciones con la familia; un participante describió las conversaciones con su esposa en relación con su pérdida de audición: "Estoy casado más de 15 años, y todavía tengo discusiones con mi cónyuge porque me perdí algo de lo que ella dijo. Tengo la esperanza de que ya lo entiende, pero no es así y cree que la puedo oír".

Perder información importante.

Los participantes informaron que les falta información importante en la comunicación, de manera que no son conscientes por ejemplo de que les han gastado una broma. Como consecuencia tienen que pedir que les repitan, y esto es una fuente de frustración para el participante y también para quienes les rodean.

Esta percepción de frustración les desaniman a comunicar sus necesidades a los demás. “La gente piensa que los estoy ignorando cuando realmente no puedo escuchar. Olvidan que me cuesta escuchar". 

Los participantes sugirieron que la conciencia social de la HU es generalmente pobre, y que los allegados tienden a frustrarse debido a la falta de comprensión y empatía. Consideran que la "invisibilidad" de la discapacidad auditiva contribuye significativamente a esto, evitando que las personas se percaten de las dificultades que encuentran en la vida diaria.

El estigma en el lugar de trabajo. 

Uno de los temas más comunes en este estudio fue el estigma. Los participantes informaron que tenían una fuerte percepción del estigma, en particular en el lugar de trabajo, donde no querían que otros les juzgaran por su pérdida auditiva. Esto afecta al comportamiento de los participantes, en especial al uso de dispositivos de ayuda. Por ejemplo, un participante dijo: “Solo lo uso los fines de semana. No quiero que en mi trabajo sepan sobre mi discapacidad ". Otro participante señaló: " Me temo que si llevo un audífono, la gente asumirá automáticamente que soy completamente sorda o incompetente para realizar mi trabajo ".

"Trato de no mencionarlo a otros a menos que sea realmente obvio".

Mecanismos de afrontamiento.

Los participantes desarrollaron diferentes mecanismos de afrontamiento en respuesta a las dificultades encontradas debido a su pérdida auditiva. Reconocieron que, en algunos casos, los mecanismos de afrontamiento se aplicaban a través del esfuerzo consciente, mientras que en otros casos se habían adaptado involuntariamente. Aquellos con HU congénita tendían a desarrollar mecanismos de afrontamiento más fáciles y naturales que aquellos con HU adquirida. Se identificaron diversos mecanismos de afrontamiento, incluidas estrategias para mejorar la comunicación en entornos ruidosos, como la lectura de labios, la lengua de señas y favorecer la audición por el oído bueno.

Otros mecanismos de afrontamiento requieren una acción proactiva, como situarse en zonas de la sala donde tener las fuentes de sonido en el lado bueno. Los mecanismos de respuesta más proactivos incluyen la comunicación de sus necesidades con quienes les rodean y el traslado a un lugar más tranquilo antes de entablar una conversación.

La personalidad parece tener efecto en el uso de los mecanismos de afrontamiento, ya que los individuos extrovertidos tienen más probabilidades de revelar su pérdida auditiva a otros y, en general, se sienten más cómodos al ser proactivos acerca de su pérdida auditiva. Así, los extrovertidos tuvieron resultados más positivos que los introvertidos.

Los participantes también mencionaron el uso de subtítulos mientras ven televisión.

Comentarios del grupo no tratado con tecnología.

La Figura 1 muestra las razones principales por las que los participantes en el grupo no tratado no eligieron dispositivos. La mayoría de los participantes (28%) informaron que no usaron un dispositivo auditivo porque pensaron que no era útil o porque se les dijo que no era útil. Aproximadamente el 21% de los encuestados informaron que 'se estaban apañando' lo suficientemente bien como para no tener que usar un dispositivo auditivo. 

El costo vinculado a la rehabilitación auditiva y la invasividad del tratamiento fueron otras dos razones principales (14% cada una) para no usar un dispositivo auditivo. Los participantes informaron:  “No me gusta la idea de una solución quirúrgica que deje un impacto estético permanente. Espero que la tecnología los miniaturice o mejore ”, o dijeron que “ parece intrusivo para alguien con un oído funcional ”.  Algunos participantes simplemente no sabían que existían opciones de rehabilitación (9%).

Un estigma social o una percepción negativa acerca de su pérdida auditiva también fue una razón común para no usar dispositivos. Un encuestado nos dijo: “De joven fui víctima de acoso escolar. Renuncié a usarlos debido a esto ".

Comentarios del grupo de usuarios de tecnología.

Los adultos con HU reportaron grados variables de beneficio con los dispositivos auditivos ( Tabla 1 ). En general, la mitad de los participantes equipados con un dispositivo osteointegrados o sistema CROS informaron que estaban relativamente satisfechos. Sin embargo, aunque algunos disfrutan usándolos, " genial, marcó una gran diferencia con respecto a los primeros auxiliares adaptados. Me los pongo 12 horas al día y solo me los quito por la noche ”. Otros informan que están insatisfechos con la tecnología disponible en la actualidad.

Un problema del sistema CROS es su bajo rendimiento en entornos ruidosos, “en fiestas o espacios ruidosos no ofrece muchos beneficios, y no ayuda a localizar los sonidos". Otra queja de usuarios fue el efecto negativo del ruido dirigido desde el oído malo al oído bueno, que afecta a la calidad de sonido general del oyente. Algunos de los comentarios de los usuarios de CROS incluyeron: " Lo uso siempre que estoy fuera de casa y la mayoría de las veces proporciona una ayuda significativa", "Definitivamente es mejor que nada", "Útil en conversaciones entre dos interlocutores ", y " útil en situaciones relativamente silenciosas ".

La satisfacción de los usuarios de implantes osteointegrados varió desde "muy satisfecho" porque disminuyó el esfuerzo auditivo hasta "insatisfecho". Los comentarios positivos de estos usuarios incluyeron "... poder conversar con la gente en público con mayor facilidad".  "No gasto tanta energía y puedo ser más activa. Ahora también puedo escuchar la letra de las canciones "," Ayudó a mi tinnitus "  y " Ayuda mucho con la ubicación del sonido, siempre que estoy en público, y lo encuentro increíblemente útil ".

Algunos de los comentarios de los usuarios de audífonos incluyen: “Es increíble y vale la pena. Solo lleva tiempo el habituarse" " Lo uso cuando estoy fuera de casa, especialmente en lugares ruidosos y concurridos; es increíblemente útil en situaciones normales "  y " Facilita la audición y en las conversaciones es mucho más fáciles eliminar el ruido de fondo. Un audífono estándar ayuda considerablemente. Fuera de casa lo uso  aproximádamente el 80% del tiempo ".

Sólo hubo dos usuarios de IC en el grupo tratado. Uno de ellos tuvo una prueba con un audífono, un CROS y con un implante osteointegrado, y tomaron la decisión de un implante coclear debido a la falta de beneficio al usar estos dispositivos. Aunque ambos participantes estaban muy satisfechos con la opción de IC, se necesita más evidencia del resultado.

Algunos comentarios de personas que utilizan las funciones de Bluetooth fueron: "Las funciones de Bluetooth son increíbles"  y "Gastan mucha batería".

Deseos futuros

Como parte de la exploración, se realizan dos preguntas para mejorar sus necesidades en el futuro:

1) ¿Qué le gustaría utilizar o que sucediera en los próximos 5 a 10 años que le ayudara a oír mejor?

2) Si pudiera cambiar / mejorar una cosa relacionada con su pérdida auditiva, ¿cuál sería?

Las nuevas tecnologías, como los subtítulos de audio en tiempo real que utilizan dispositivos del "Internet de las cosas" (IoT) se mencionaron varias veces. También mencionaron "el sueños de los implantes biónicos para restaurar una audición casi perfecta" y "la regeneración de las células ciliadas".

En relación con los temas y tendencias que hemos visto anteriormente, la llamada a una mejor toma de conciencia se produjo por varios afectados: "Si pudiera cambiar / mejorar una cosa que se relacione con mi pérdida de audición, diría una mejor comprensión del resto de la gente ", "Me gustaría más reconocimiento por la sociedad de que la sordera unilateral puede ser difícil de tratar. Nunca nadie a entendido cómo es de desafiante en mi vida",  o simplemente el deseo de " Compasión y empatía por otras personas ".

"Me gustaría poder sentir menos ansiedad por ser juzgado por malentendidos o por no escuchar bien a la gente".

La edad relativamente amplia entre los participantes y la gran variedad de etiologías proporciona una buena visión general de los problemas que enfrentan los adultos que tienen un HU.

Es importante destacar que el análisis mostró que el impacto de la HU  varía entre los individuos. Si bien una quinta parte de las personas que participaron en el estudio informaron que se las habían arreglado bien en general, la mayoría de los participantes reportaron un impacto significativo en su vida social y en su bienestar.

Otra tendencia identificada fue las diferentes percepciones con respecto al impacto entre las personas que adquirieron repentinamente la HU, que experimentaron estrés, ansiedad y dificultades, y las que nacieron con HU, que están mejor adaptadas y adquirieron una variedad más amplia de técnicas de afrontamiento.

El tratamiento más común fue un audífono CROS. Algunos pacientes utilizaron implantes osteointegrados aportándoles beneficios. Sin embargo, en general, el estudio concluye que estos dos dispositivos no parecen solucionar siempre el problema de la localización del sonido y la comprensión  en ruido. Los inconvenientes de los dispositivos auditivos en los que se incluyen también sus características cosméticas, y la invasión de algunas de las opciones de tratamiento son barreras para su uso, y pueden superar los beneficios obtenidos.

Otra opción de tratamiento emergente es un IC. Sin embargo, existe información limitadas sobre los resultados de este tratamiento para la HU. La invasividad y el costo de obtener un IC es una barrera clara como opción de tratamiento viable para ellos.

Finalmente, encontramos que los impactos psicológicos de la HU son significativos y variados, convirtiéndose en el foco principal de este estudio. Lo más importante es la necesidad de mejorar la concienciación y comprender mejor el impacto y las dificultades de las personas con pérdida auditiva unilateral.

http://www.hearingreview.com/2019/03/impact-unilateral-hearing-loss-adult-life/

El impacto de la pérdida auditiva unilateral en la vida adulta

Publicado en 21 de marzo de 2019

Perspectivas individuales sobre cómo UHL afecta sus vidas diarias, actitudes y relaciones

Por James Galloway, MSc; Vicky Zhang, PhD; Vivienne Marnane; Sanna Hou, MClinAud; Greg Stewart y Fabrice Bardy, PhD

https://www.cdc.gov/ncbddd/hearingloss/documents/unilateral/Mild_Uni_2005%20Workshop_Proceedings.pdf